Дети солнца мечтают играть как Месси и жить в любви

Сегодня во всем мире отмечается День человека с синдромом Дауна. В Анапе впервые пройдет концерт, посвященный этому дню календаря. А каково вообще живется среди нас детям с лишней хромосомой? Чтобы понять это, корреспондент «АЧ» отправилась на стадион в самом начале Пионерского проспекта, около лагеря «Спутник».

Здесь собирается самая необычная футбольная команда. В своих поступках маленькие игроки руководствуются не разумом, а сердцем. Эти дети очень добрые и ласковые, они никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Наверное, поэтому их называют детьми солнца.

Круглый мяч волшебный

…Смешной мальчуган лет пяти-шести старательно пытается вести мяч, семеня рядом с тренером. Он то упускает его, то споткнувшись, падает, но не плачет, а терпеливо старается докатить мяч до ворот. На противоположной стороне поля ребята постарше атакуют сетку ворот. Пока один долго целится, второй отбирает мяч и посылает его… в штангу. Третий просто бегает по полю, беззаботно улыбаясь. Завидев меня, бросается обниматься. В общем, обычные дети – раскованные, счастливые, любимые. Если не считать того, что когда-то их мамам сообщили страшный диагноз, заметив, что они могут отказаться от ребенка с синдромом Дауна.

Зато сегодня для этих мамочек они самые главные на земле красавчики и умнички. У Натальи Агафоновой 12-летний Егорка. Спрашиваю, какой футболист самый любимый. «Месси и Аршавин!» – уверенно восклицает он. У Елены Барабаш старший, 15-летний сын Ваня впервые пришел на футбол. У парня глаза горят. Спрашиваю, на какого футболиста хочет быть похожим?

– На своего брата Тимофея!

А Тимофею, между прочим, всего 7 лет. Он обычный здоровый ребенок, футболом занимается уже три года. А теперь и своего старшего брата, которого просто обожает, решил приобщать. И все родители, в один голос с восторгом и благодарностью говорят о своем тренере, который на добровольных началах, не считаясь со временем и силами, каждое воскресенье, в любую погоду, целый час занимается с этими детьми адаптивным футболом.

К тому же и своих ребят привлекает: прикрепляет в качестве наставника к каждому «дауненку» юного футболиста поопытней. Так что просим любить и жаловать: Сергей Дульдиер – тренер футбольного клуба «Витязь» (Анапа). На мой вопрос, зачем ему эта дополнительная нагрузка, Сергей Петрович отвечает:

– Это необходимо не только ребятишкам с синдромом Дауна, но и обычным здоровым ребятам. Чтобы они понимали, что рядом с нами живут люди, которым требуются наши помощь и внимание. Нужно будить в детях и взрослых то человеческое, что мы, не дай Бог, можем потерять, если окончательно сосредоточимся на материальном благополучии. Что касается ребятишек с синдромом, то у меня был один такой парнишка в Челябинске и еще один – уже в Анапе. Он занимался вместе с обычными детьми. И уже через пять лет перестал выделяться из команды. Так что если спорт не станет их будущим, то в любом случае очень поможет в развитии. Круглый мяч – волшебный! Вот только, беда, нет в Анапе детского футбольного стадиона.

Кстати, этот стадион спортсмены и тренеры ФК «Витязь» построили сами. Они даже ездили в Москву, к директору Большого театра (которому принадлежит лагерь «Спутник»). Он и разрешил анапским спортсменам пока пользоваться этой территорией. Но только пока.

– Ему же будет больно!

В семье Алмаза Хабирова и Елены Стеничкиной трое детей. Из них двое – с синдоромом Дауна: 13-летний Рома – ее сын от первого брака и 7-летний Алим – сынишка мужа. После смерти жены Алмаз остался с двумя детьми на руках (есть еще 11-летняя дочь Камила). Собственно, дети их и свели.

– Мы познакомились с мужем в реабилитационном центре, куда приходили заниматься со своими детьми. Это было еще в Башкирии, в Нефтекамске, – рассказывает Елена. – Вот уже четыре года мы вместе. И уже год живем в Анапе.

Елена подтверждает, что их с мужем сыновья оба очень добрые и позитивные:

– Они даже ударить не могут! Такие вот ангелочки. Как-то недавно Рому обидели. Я ему говорю: «А ты сдачи дай!». Он же в ответ: «Ну как же? Ему же будет больно!».

Рома учится в 27-й коррекционной школе. Да, у него задержка психического развития и речи. А в остальном он – обычный ребенок. Живет полной жизнью: ходит в кино, на танцы и на футбол.

— Он у нас красавчик, словарный запас огромный, — улыбается Елена. – У него есть все, что должно быть у парня в 13 лет: и друзья, и первая любовь (девочке носит шоколадки!). Да, и мечты. Жениться на Ксюше, родить троих детей. Даже имена уже придумал: Борис, Маруся и Матвей.

Что касается профессии, то с этим Рома пока не определился: то спортсменом хочет стать, то поваром. А еще прически делает Алиму сам. Кстати, родители говорят, что младший больше даже не от логопедов и дефектологов берет, а от старшего брата.

– Папа у нас нефтяник, вахтовым методом работает, – продолжает Елена. – Так мы к его приезду и печем, и открытки рисуем. А уж в компьютере оба разбираются – все найдут, скачают – просто диву даюсь. Что-то есть в них непостижимое даже для нас, родителей.

В чем «Радость жизни»?

Сегодня в родительское сообщество «Радость жизни» (организацию возглавляют Вера Немоляйкина и Надежда Павленко) входит более 170 семей, в которых воспитываются не только дети с синдромом Дауна, но и аутисты, ребятишки с ДЦП… Даунят на сегодня 46. Но это только те семьи, которые сами вышли на связь. Так что точной цифры пока никто не знает. Недавно благодаря выигранному гранту у «Радости жизни» появились свои логопед, дефектолог, психолог. Кроме того, родители получили помещение, где есть 6 кабинетов, зал ЛФК, с помощью спонсоров сделали ремонт.

И все же проблем немало. В частности, сложности с медицинским обслуживанием.

– Нет специалистов на курорте, – сокрушается Наталья Агафонова. – Если местные жители еще могут получить и путевку в санаторий или направление в реабилитационный центр в Темрюке, то у меня с моей временной регистрацией – вообще никаких шансов. Несмотря на то, что у меня четверо детей, один из которых с синдромом Дауна.

Наташа Агафонова приехала в Анапу из Рязани. Там они и лыжами занимались, и в бассейн ходили на базе коррекционной школы. Дети ездили на соревнования, медали привозили. Говорит, в Анапе просто необходимо раскачать эту систему!

Множество сложностей в части образования. Особенных детей принимают два детских сада – №16 «Пчелка» и №7 «Колокольчик». Есть также 27-я школа в Джемете, и интернат в Суворов-Черкесской. Но классы переполнены, поэтому родителям рекомендуют переводить «даунят» на домашнее обучение .

– В принципе от школы хотелось бы больше получить, – говорит Елена Стеничкина. – Там их попросту не могут занять. А специальных центров в Анапе практически нет. А дальше, после школы? Профессию в Анапе не получить. Есть специализированные училища, но они далеко – в Крымске, Армавире. Знаете, мы со всеми мамочками мечтаем мастерскую по производству сувениров или пекарню открыть. Папа у нас хочет деревообрабатывающий станок купить и заниматься мебелью.

– Понимаете, мы не вечные, – с грустью добавляет Наталья. – И не хотелось бы их оставлять беспомощными. Или обузой на других, здоровых детей. И потом, это наша родительская обязанность – не только накормить, обуть, одеть. Надо еще подготовить к самостоятельной жизни. А наши дети, мы знаем, на многое способны.

***

• 
• 
• 
• 
• 

Синдром Дауна – самое загадочное отклонение от нормы, которое никак не связано ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью, ни с радиацией или экологией. Никаких доказательств не найдено. А может, эти дети с «инопланетными» роскосыми глазами приходят в этот мир, чтобы научить нас любить?

Помню, в одной из передач был показан кусочек из какого-то зарубежного документального фильма о людях с синдромом Дауна. «Продвинутые» западные «даунята» общались между собой посредством электронной почты. И был там фрагмент из этой переписки: «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают» – «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют».

СПРАВКА

По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-й ребенок. Синдром Дауна – это генетическое состояние организма, которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы. К сожалению, это состояние часто сопровождается различными заболеваниями, задержкой развития, проблемами с речью.

Знаменитости с синдромом дауна

1. Андрей Востриков — 6-кратный чемпион Специальных олимпийских игр.
2. Пабло Пинеда – успешный испанский актер.
3. Сергей Макаров – актер «Театра Простодушных».
4. Стефани Гинз — известная актриса.
5. Карен Гаффни — спортсменка, которая несмотря на парализованную левую ногу, переплыла Ла-Манш и стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр.
6. Тим Харрис – открыл ресторан, признанный самым дружелюбным в мире.
7. Мигель Томасин — его называют гуру экспериментальной музыки.
8. Паула Саж – успешный адвокат.